A transferência de um bebê recém-nascido de Bristol para Roma para uma operação que salva vidas abre uma brecha no sistema britânico

Patricia Gooding-Williams 27/04/2024

Tradução Google,original clique aqui

D. M. o bebé de um mês que sofria de uma grave doença cardíaca e que foi transferido no dia 24 de Abril de um hospital britânico - que não o considerava operável - para o Bambino Gesù de Roma, já sobreviveu à sua primeira cirurgia, graças também à intervenção do governo italiano.

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O bebê de um mês, dramaticamente transportado de avião para a Itália para uma cirurgia que salvou sua vida, depois que os médicos do NHS Bristol Royal Hospital for Children disseram que ele “não estava apto” para operar, “está bem”, diz seu pai. O bebé, filho de um cidadão italiano e de mãe nigeriana, chegou ao hospital infantil do Vaticano Bambino Gesù, em Roma, no final da noite de terça-feira, 24 de abril, e no dia seguinte foi submetido com sucesso à primeira de duas operações cardíacas programadas devido a uma doença cardíaca congénita. Após a operação, os médicos italianos disseram: “ele está lutando” e “quer viver”.

Há uma semana, os médicos do NHS de Bristol disseram à família católica devota que, de acordo com os protocolos médicos do Reino Unido, o seu filho estava demasiado doente para ser operado. Isto levou o pai a escrever ao hospital do Vaticano solicitando que assumissem o seu tratamento. Um pedido separado foi feito através do advogado italiano da família, Simon Pillon, ao governo italiano solicitando assistência com a sua transferência. Segundo Pillon, a primeira-ministra italiana, Giorgia Meloni, esteve diretamente envolvida nos preparativos para transportar o bebê em um avião de carga militar especialmente equipado e com uma equipe médica completa. A notícia e a foto da ambulância especialmente equipada sendo carregada no porão do avião militar italiano antes da decolagem para Roma foram manchetes em todo o mundo.

Certamente, a transferência triunfante de D.M. (como o bebê é conhecido a pedido de seus pais que desejam permanecer anônimos) é uma vitória para a vida e, portanto, motivo de grande celebração. Mas, como todos sabem, não é o resultado típico e até agora esperado de um caso de fim de vida no Reino Unido, que quase sempre termina em tragédia. Não podemos esquecer que há apenas cinco meses os juízes britânicos recusaram permitir que Indi Gregory, que sofre de uma doença mitocondrial rara, deixasse Inglaterra para receber tratamento que salvasse vidas no mesmo hospital do Vaticano, em Roma. Também no seu caso, o governo italiano e o seu primeiro-ministro estiveram diretamente envolvidos e o hospital concordou em tratar o bebé Indi sem custos para o Reino Unido. Ela morreu sufocada depois que seu tratamento de suporte vital foi removido em um hospício.

É difícil considerar o caso de D.M. representa uma reviravolta no sistema do Reino Unido. Infelizmente, nestes dias outro caso de fim de vida envolvendo um menino de quatro anos está em andamento nos tribunais da Inglaterra. O jovem que nasceu surdo e cego está em aparelhos de suporte vital no King’s College Hospital desde o ano passado, depois de sofrer dois ataques cardíacos causados por uma grave infecção cerebral. Em 24 de abril, o juiz Poole decidiu que seus médicos poderiam retirar legalmente o suporte vital do menino. No seu depoimento, o juiz disse que “ele não deveria ser forçado a viver”, mesmo que, ironicamente, por omissão, estivesse forçando o jovem a morrer. A sua família, católica praticante, disse ao juiz Poole que o seu “filho era um presente de Deus”. Eles também apelaram ao hospital do Vaticano para levar o filho, mas, como Indi, a transferência foi negada pelos tribunais.

O Daily Compass referiu a forma aparentemente arbitrária como estes casos de fim de vida são tratados a Simon Pillon, que ajudou a facilitar a mudança bem sucedida de D.M. para o hospital do Vaticano e esteve envolvido na tentativa falhada de transferir Indi Gregory. Segundo Pillon, o sucesso deste caso dependeu do momento certo. “Essencialmente, as negociações para a transferência do bebé ocorreram antes de o caso ir a tribunal”, disse. “Isto facilitou um diálogo construtivo que permitiu o desenvolvimento de um protocolo consensual para a transferência e convalescença do bebé em Itália.” Admitiu também que a rapidez com que ambas as partes concordaram com a transferência foi fundamental para um resultado bem sucedido. Falando sobre a primeira audiência dos pais de D.M. marcada para segunda-feira, 29 de abril, ele disse “conseguimos evitar isso”. Ele agora espera que este caso favoreça casos futuros. “O Reino Unido viu o nível de especialização médica de que o serviço de saúde italiano é capaz”, disse ele. Mas admitiu que os casos também são determinados pelas convicções individuais dos médicos do hospital e, em última análise, dos juízes.

Mas há outro factor que permeia todos estes casos de fim de vida: como a vida em todos os seus estados é valorizada no Reino Unido e o papel divino que o Estado exerce sobre os seus cidadãos, caso estes sejam deficientes. Este fator foi notado pelos pais de D.M. quando confidenciaram que foram convidados a abortar o filho em todas as consultas hospitalares até três dias antes de seu nascimento, depois que os médicos diagnosticaram seus problemas cardíacos. Além disso, Dean Gregory contou que ele e a mãe de Indi, Claire, foram pressionados a abortar Indi até o nascimento porque o bebê estava deficiente. Hollie Dance observou que foi solicitada a doar os órgãos de Archie Battersbee desde o segundo dia em que ele esteve no hospital. Além disso, um protocolo para a transferência de Alfie Evans foi elaborado antes mesmo de o seu caso chegar a tribunal, mas foi recusado. Na próxima semana, a família de Sudiksha Thirumalesh, a jovem de 19 anos que sofria de uma doença genética e que foi condenada à morte embora fosse contrária à decisão de acabar com a sua vida, irá lutar em tribunal para provar que o seu desacordo com a decisão do médico não dependia da sua incapacidade de compreender a sua situação, mas da sua vontade corajosa de viver com uma deficiência. Todas estas famílias pediam uma coisa: a oportunidade de deixar os seus entes queridos viverem até ao seu fim natural. Mas o que foi negado a cada um deles.

Ao longo dos anos, o Daily Compass cobriu detalhadamente numerosos casos de fim de vida, em estreita colaboração com as famílias. É difícil descrever a angústia causada por uma prolongada batalha judicial, a esperança insuprimível de salvar o seu filho que impulsiona as famílias e a devastação quando a morte tem a palavra final. Em retrospectiva, é difícil não pensar se talvez o verdadeiro milagre não seja a recuperação, mas sim sair do Reino Unido e ter a oportunidade de viver enquanto a vida decidir.