O que RFK Jr. acerta — e erra — sobre o autismo
TABLET - Jill Escher - 23 abril, 2025
É realmente uma epidemia? As taxas estão aumentando? Respondendo a estas e outras perguntas.
A coletiva de imprensa sobre autismo em 16 de abril , com a presença do Secretário de Saúde Robert F. Kennedy Jr., deixou a mídia e a internet em frenesi. Será que ele ofendeu pessoas com autismo ou estava finalmente lançando luz sobre realidades cruéis e negligenciadas? Ele estava certo em chamar o aumento impressionante de casos de autismo de epidemia, ou isso foi um alarmismo anticientífico?
Algumas pessoas, incluindo a senadora Elizabeth Warren , ficaram furiosas. Outras, principalmente os pais de pessoas gravemente afetadas , aplaudiram. Mas, em geral, as pessoas ficaram confusas. E quem pode culpá-las? A verdade sobre o autismo pode parecer tão fácil de entender quanto um monte de gelatina quente.
Portanto, vale a pena dedicar um tempo de qualidade para examinar de perto os principais pontos de discórdia. Afinal, há muita coisa em jogo. Provavelmente, o futuro do nosso país está em jogo. Porque se a nova estimativa de prevalência de autismo do CDC de 1 em 31 crianças de 8 anos sinaliza uma escalada real nas taxas, as implicações para a saúde pública, a pesquisa, os serviços de segurança social e a nossa economia são simplesmente enormes.
Como alguém que trabalhou nas trincheiras do autismo por duas décadas, tanto no âmbito da pesquisa quanto da advocacia, ofereço estas pequenas perguntas frequentes para sua consideração.
RFK Jr. estava certo ao chamar o autismo de “epidemia”?
Um ponto para o secretário da saúde. Meio século de dados riquíssimos, provenientes de múltiplas fontes, em diversos sistemas, e examinando todos os níveis de autismo, apontam enfaticamente para um aumento real nas taxas de autismo. Apesar da especulação generalizada sobre "apenas perceber melhor", a pesquisa não corrobora essa conjectura, embora possa explicar alguns efeitos em torno do limite de maior funcionalidade. Alguns dados importantes a serem considerados:
Mesmo limitado a casos de autismo com deficiência intelectual, ou DI (anteriormente chamado de retardo mental e que significa QI de 70 ou menos), as taxas de autismo infantil dispararam, de cerca de 0,01% para 0,05% das crianças na década de 1960, com base em estudos iniciais, para cerca de 1,28% das crianças de 8 anos em 2022, de acordo com os dados mais recentes do CDC.
Mesmo em crianças de 4 anos, que tendem a ter maiores deficiências do que aquelas diagnosticadas mais tarde na infância ou na idade adulta, a prevalência mais que dobrou em um curto período, atingindo 2,93% na vigilância recente de 2022, acima dos 1,34% em 2010, quando o CDC começou a monitorar crianças em idade pré-escolar.
Os casos de autismo em nosso estado mais populoso, a Califórnia, dispararam. Seu sistema de deficiência de desenvolvimento — que atende apenas formas significativamente incapacitantes de autismo — viu os casos de autismo aumentarem de cerca de 4.000 em 1989 para cerca de 206.000 em 2024. Isso representa um aumento de 51 vezes em 35 anos, enquanto os casos de autismo de identificação e outras categorias permaneceram relativamente estáveis.
Uma cuidadosa epidemiologia no estado de Nova Jersey, conduzida pelo respeitado pesquisador da Universidade Rutgers, Dr. Walter Zahorodny (que fez comentários convidados na coletiva de imprensa do RFK Jr., confirmando a existência de um aumento real), refletiu aumentos generalizados na prevalência do autismo no estado, a ponto de, em algumas regiões, cerca de 7% das crianças de 8 anos terem autismo. O Dr. Zahorodny me disse que as definições de caso não mudaram ao longo do tempo.
Os casos de autismo aumentaram acentuadamente na educação especial em todos os estados. Para ser elegível para educação especial, um aluno deve demonstrar deficiências significativas que interfiram no aprendizado e, como consequência, requerem instrução especializada. Por exemplo, na Califórnia , os casos aumentaram de cerca de 4.000 em 2000-21 para cerca de 167.000 em 2023-34, enquanto os casos de DI permaneceram estáveis. Em 2019, Massachusetts relatou que suas escolas estavam atendendo quatro vezes mais alunos com autismo do que 15 anos antes. Em Minnesota , os casos de autismo aumentaram exponencialmente a partir do ano letivo de 1991, com os pesquisadores descobrindo que "a substituição diagnóstica não explica em grande parte as tendências crescentes".
O maior estudo dos EUA sobre a prevalência do autismo em hospitais e sistemas de assistência médica mostra um aumento na prevalência do autismo entre coortes de nascimento. O autismo em adultos com mais de 65 anos demonstrou ser extremamente raro, na faixa de 0,02%, em comparação com taxas de cerca de 3% para crianças de 5 a 8 anos em 2022. Quando RFK Jr. afirma nunca ter conhecido ninguém da sua idade com autismo significativo, ele não está errado. Os dados, especialmente do robusto sistema de deficiência de desenvolvimento da Califórnia, mostram que eles praticamente não existem.
As taxas de autismo estão disparando em nossos sistemas de segurança social do Medicaid e da Previdência Social para adultos, onde o transtorno é, por definição, limitado a casos mais graves. No Medicaid , a prevalência de jovens adultos com autismo mais que dobrou de 2011 a 2019. No SSI , observamos um crescimento impressionante de 336,6% no autismo entre 2005 e 2019, enquanto os casos de DI e outros transtornos mentais diminuíram 45%.
Mais uma evidência de que não é uma questão de troca de diagnósticos: o CDC descobriu que a prevalência de crianças com deficiências de desenvolvimento em geral, incluindo DI, aumentou ao longo do tempo.
A palavra epidemia é apropriada para descrever a ascensão do autismo, disse-me Alexander MacInnis, MS, pesquisador epidemiológico independente que publicou sobre dados de autismo na Califórnia e tem uma filha com autismo profundo. "Epidemia tem uma definição, e não apenas para doenças infecciosas", disse ele. "Pode ser uma doença em que ocorrem mais casos do que o esperado com base no histórico. Aumentamos enormemente a prevalência de coortes de nascimento em todas as fontes de dados que encontrei, mostrando aumentos muito consistentes, mesmo dentro de estudos, o que elimina vieses. No geral, observamos um aumento de cerca de 7% nos casos de autismo por ano de nascimento. Isso se enquadra na definição de epidemia? Se enquadra."
Mas a Scientific American acabou de me dizer que não há aumento real no autismo.
A mídia adora selecionar alguns estudos antigos para defender a ideia de que não houve um aumento real no autismo. Um exemplo perfeito é esta pérola recente da Scientific American, que cita e descaracteriza artigos claramente irrelevantes.
Por exemplo, ele aponta para um estudo de 2015 sobre matrículas em educação especial para a ideia de que o aumento do autismo foi causado apenas por mudanças diagnósticas de DI para Transtorno do Espectro Autista (TEA). Esse artigo não foi um estudo epidemiológico sobre o aumento do autismo ao longo do tempo, mas sim pretendia procurar indícios de origem molecular comum para condições comórbidas. Foi conduzido por geneticistas, não por epidemiologistas, usando ferramentas adequadas para esse ofício, e realizou uma agregação de todas as idades de 3 a 21 anos, o que não faz sentido para determinar as taxas de autismo ao longo do tempo. De qualquer forma, o estudo descobriu que uma grande porcentagem do aumento do autismo não foi explicada pelo declínio do DI, e muitos estados não refletiram essa tendência de forma alguma, incluindo os estados mais populosos, Califórnia e Texas. Além disso, os dados agora têm 15 anos, e as taxas de autismo claramente continuaram aumentando ao longo desse tempo.
Embora as palavras de Kennedy, compreensivelmente, tenham irritado a todos, elas refletiam, pelo menos em parte, a realidade de muitas pessoas, incluindo meus dois filhos adultos. Insistir em pesquisas para encontrar fatores de risco dificilmente pode ser considerado uma missão eugenista.
Além disso, o Escritório Federal de Programas de Educação Especial ( OSEP ) mostra um aumento drástico no autismo na educação especial, de 513.688 em 2014-15 para 909.055 em 2022-23. Enquanto isso, dados do OSEP mostram que os casos de autismo infantil se estabilizaram, e não diminuíram, em 420.000 em 2022-23, ante 415.335 em 2014-15. Mas nada disso impede os jornalistas de citarem este estudo antigo e de má qualidade.
O outro artigo frequentemente selecionado e citado no artigo da SciAm é um estudo de 2015 que constatou um aumento no autismo na Dinamarca nos primeiros anos do surto, analisando crianças nascidas entre 1980 e 1991, quando as taxas de autismo ainda eram extremamente baixas. O estudo constatou que uma mudança nos critérios diagnósticos em 1994 e a inclusão de diagnósticos ambulatoriais em 1995, específicos para a Dinamarca, foram responsáveis por talvez 40% do aumento naquele período específico. Não há indícios de que taxas mais recentes e significativamente mais altas na Dinamarca, incluindo uma descoberta de 2,8% em um estudo de 2018 , sejam devidas a mudanças no diagnóstico.
Mas o aumento nos Estados Unidos não se deve à ampliação dos conceitos diagnósticos?
Aqui, podemos dizer um sonoro não. RFK Jr. está certo em rejeitar essa racionalização. Isso é frequentemente especulado, até mesmo considerado dogma, mas não é apoiado por evidências. A rede do CDC, por exemplo, restringiu sua apuração após 2016. Nos ciclos de estudo entre 2000 e 2016, os pesquisadores utilizaram um método exaustivo, caro e demorado de "busca ativa de casos", que identificou não apenas casos diagnosticados, mas também crianças sem um diagnóstico formal. Em Nova Jersey e em outros lugares, "resultou em aproximadamente 20% a 25% de casos adicionais", disse-me o Dr. Zahorodny.
Mas, para o ciclo de apuração de 2018 até o ciclo de 2022, anunciado este mês, para economizar tempo e dinheiro, o CDC passou a confiar exclusivamente em diagnósticos preexistentes, seja por meio de sistemas médicos ou escolares. Zahorodny previu que as taxas de autismo cairiam devido aos métodos mais restritivos. Mas isso não aconteceu.
Ele também criticou a ideia comumente invocada de que a mudança do DSM-4 (referindo-se ao Manual Diagnóstico e Estatístico usado por psiquiatras para diagnosticar transtornos mentais) para os critérios do DSM-5 em 2013 abriu as portas para casos mais leves no sistema do CDC. Ele afirmou que, conforme aplicados nos ciclos do CDC, "os critérios do DSM-5 são mais restritivos no DSM-5 do que no DSM-4" e que um estudo do CDC não encontrou diferenças significativas na apuração entre os dois esquemas diagnósticos.
“O TEA é um transtorno neurodesenvolvimental grave que tem aumentado sem interrupção em todas as comunidades e subgrupos”, disse-me Zahorodny. E ele diz que devemos nos preparar para um aumento nos números: “O número de 3,22% é, no mínimo, provavelmente uma subestimação.” Citando dados emergentes de Nova Jersey e outras fontes, ele afirma que em breve o “novo normal” do autismo será de 5%.
As perguntas de pesquisa que RFK Jr. mencionou fazem algum sentido?
Este foi o grande fracasso de RFK Jr. Em grande parte, não. Embora ele esteja certo ao dizer que "fatores externos" devem ser o foco, não há razão para acreditar que "toxinas ambientais" estejam desempenhando um papel importante — nem mofo, aditivos alimentares, pesticidas, ar, água ou ultrassons. Ele mencionou "medicamentos" também, e talvez isso tenha sido uma referência à hipótese desacreditada da vacina, ou talvez uma referência a medicamentos maternos, como o anticonvulsivante ácido valpróico, que foi validado para aumentar o risco de autismo.
O que pode explicar os mais de 74% dos casos de autismo considerados "idiopáticos", ou seja, sem causa conhecida? Um caminho promissor a seguir é considerar falhas genéticas e epigenéticas — que podem ser induzidas por certas exposições a substâncias tóxicas — nas células germinativas dos pais.
Mas a ideia de que "toxinas" sejam um fator de risco significativo não é respaldada por duas décadas de epidemiologia ambiental, nem faz sentido biologicamente. Pesquisas em neurociência descobriram que o autismo, pelo menos em sua maior parte, começa com uma conexão incorreta no cérebro fetal, resultando em defeitos microestruturais, particularmente no córtex cerebral. O circuito defeituoso leva a deficiências distintas na aprendizagem e no comportamento. Não há mecanismo biológico conhecido que vincule substâncias tóxicas ambientais de baixo nível, como as mencionadas por Kennedy, a essas patologias do neurodesenvolvimento.
O fato de Kennedy ter contratado David Geier , um clínico desacreditado, para ajudar a liderar a pesquisa sobre autismo nos Institutos Nacionais de Saúde deveria causar arrepios em todos nós. Isso demonstra que, apesar de ter alguma sabedoria sobre o aumento do autismo, ele ainda se apega a teorias da conspiração e seus propagadores.
Mas o autismo é genético, certo?
Pesquisas deixam claro que o autismo é uma condição fortemente hereditária, um fenômeno detectado tanto em estudos com gêmeos quanto com irmãos. Gêmeos idênticos podem ter uma taxa de concordância de 90% para autismo, e filhos mais novos de um irmão mais velho autista têm até 20% de risco de desenvolver autismo.
No entanto, em contraste com o grito de guerra comumente ouvido de que "Autismo é genético!", há apenas evidências fracas de que a forte hereditariedade do autismo seja de origem genética. Eu sei que parece estranho. Mas, por exemplo, um estudo enorme com mais de 21.000 indivíduos com autismo produziu achados genéticos em apenas 8,6% dos casos. Dito isso, os achados genéticos podem ser maiores — por exemplo, de 16% a 26% — em amostras pequenas de pacientes com quadros graves e anomalias físicas.
Então, o que pode explicar os mais de 74% dos casos de autismo que são "idiopáticos", ou seja, sem causa conhecida? Nesse caso, as hipóteses devem ser fundamentadas em ciência sólida e devem se aproximar do enigma da hereditariedade ausente, não explicada pela genética. Na minha opinião, um caminho frutífero a seguir é contemplar falhas genéticas e epigenéticas (ou seja, moléculas que não são de DNA e que ajudam a controlar a expressão gênica) — que podem ser induzidas por certas exposições a substâncias tóxicas — nas células germinativas dos pais. Por células germinativas, para ser franco, estou me referindo aos nossos espermatozoides, óvulos e todas as suas células precursoras, desde quando éramos pequenos embriões.
A hipótese da "linha germinativa" é complexa demais para ser elaborada aqui, mas quem tiver interesse pode assistir à minha recente apresentação em Harvard ou ler um artigo que escrevi em coautoria sobre o tema com cientistas renomados. Mas outras ideias sobre medicamentos e fármacos maternos, riscos perinatais, autoimunidade materna e técnicas de reprodução assistida também merecem maior atenção. Em suma, quando se trata da causalidade do autismo, ainda há muito a ser investigado.
E quanto à regressão no autismo? Isso não aponta para eventos pós-natais, como a vacinação?
RFK Jr. sugeriu que as crianças começam a se desenvolver normalmente, e então "fazemos algo" com elas para causar uma regressão e, em seguida, o autismo. A regressão no autismo é certamente real em muitos casos, mas se é causada por exposições contemporâneas é outra questão. Enquanto meu filho Jonathan, agora com 26 anos, parecia ser severamente autista desde o dia em que nasceu; minha filha, Sophie, agora com quase 19 anos, desenvolveu uma linguagem limitada, embora não funcional, antes de perder completamente as palavras.
O desenvolvimento cerebral se desenvolve ao longo do tempo com base em um complexo programa espaço-temporal . O cérebro pode apresentar erros de programação profundamente enraizados que não se manifestam imediatamente, mas se tornam aparentes mais tarde no desenvolvimento, à medida que diferentes partes do cérebro se conectam, perdem conexões excessivas e até mesmo alteram o equilíbrio elétrico. É provável que essa cascata de eventos do desenvolvimento precipite a regressão por volta dos 18 meses, e não qualquer exposição específica.
Se a vacinação causasse danos cerebrais, veríamos esses efeitos em crianças de 2, 3, 4 e 5 anos, e até mesmo em crianças mais velhas, que recebem vacinas, mas não vemos isso. O autismo geralmente se manifesta por volta dos 18 meses, período que coincide com a vacinação de algumas crianças.
Agora, para ser justo, pode haver casos de reações adversas a vacinas aqui e ali? Possivelmente — todos os produtos farmacêuticos do planeta apresentam alguns riscos. Mas as migalhas científicas do autismo não nos levam nem perto de exposições pós-natais como as vacinas. Na verdade, as vacinas infantis protegem as crianças de doenças infecciosas que podem causar danos cerebrais.
A retórica direta de RFK Jr. sobre o autismo esbarra na “eugenia”?
Defensores online foram à cidade alegando que a retórica de RFK Jr. usava lógica eugenista para falar sobre o autismo como um distúrbio limitante da vida, impondo encargos financeiros e também para insistir em pesquisas para encontrar fatores de risco.
Sim, Kennedy generalizou demais ao dizer que crianças com autismo "nunca jogarão beisebol. Nunca escreverão um poema. Nunca sairão para um encontro. Muitas delas nunca usarão o banheiro sem ajuda". Mas, embora suas palavras, compreensivelmente, tenham irritado alguns, elas refletiram pelo menos parte da realidade para muitos, incluindo meus dois filhos adultos com autismo profundo não verbal. Embora o autismo de fato "destrua famílias" em muitos casos, certamente não o faz para outros. O secretário tentou esclarecer suas declarações na Fox News após receber críticas.
Seus comentários sobre os ônus financeiros do autismo, no entanto, infelizmente estão corretos e são corroborados por todos os estudos que examinam a questão. Por exemplo, um estudo de 2015 da UC Davis constatou que o ônus econômico do autismo pode chegar a US$ 1 bilhão por ano até 2025. Casas de repouso para pessoas com autismo grave podem facilmente ultrapassar US$ 400.000 por ano, apenas para atender um cliente. Falar honestamente sobre os custos financeiros do autismo, ou de qualquer transtorno ou doença, pode ser doloroso, mas dificilmente tem uma orientação eugenista.
Da mesma forma, insistir em pesquisas para encontrar fatores de risco dificilmente pode ser considerado uma missão eugenista. É eugenista apontar que o álcool pode causar síndrome alcoólica fetal? É eugenista dar vitaminas a gestantes para reduzir o risco de o feto sofrer de espinha bífida? Não, identificar fatores que aumentam o risco de transtornos do neurodesenvolvimento em crianças só pode ser visto como um imperativo moral, bem o oposto da eugenia. Muitos dizem que não confiam em RFK Jr., e eu entendo. Ele dificilmente está fazendo essas proclamações acompanhadas de um "Portanto, precisamos aumentar significativamente as opções e a capacidade de atendimento para todos os americanos com deficiência devido ao autismo".
Do outro lado daqueles que se sentiram feridos pelo " discurso de ódio " de Kennedy, muitos pais de autistas graves ficaram emocionados ao ver suas realidades cotidianas refletidas em uma palestra de uma secretária do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS). "Nossos filhos, que são profundamente afetados, não conseguem se defender, e são os que mais precisam", disse um deles . "Queremos respostas, prevenção e tratamentos eficazes. Meu filho custou milhões de dólares."
E outro : “Eu me sinto tão frustrada com a narrativa ASD = incrível quando essas vozes não estão lidando com fraldas para adultos, convulsões, inúmeras complicações médicas, etc., etc. Aqueles com ASD grave não estão no X e suas vidas são ofuscadas por aqueles que afirmam que é algum superpoder... Eu nunca tive uma conversa bidirecional com meu filho.”
Amy Lutz , mãe de um filho com autismo profundo, respondeu à afirmação da senadora Warren de que as palavras de RFK Jr. eram "repugnantes" com o seguinte : "Realmente chocada ao ver tantas respostas como esta à descrição de RFK sobre autismo profundo, que afeta 27% das pessoas autistas, incluindo meu filho. O que é repugnante é a higienização dessa população devastadoramente debilitada, eliminando-a do discurso público."
Ou como postei no X:
No fim das contas, deveríamos estar muito menos preocupados com as palavras inábeis de Kennedy do que com o triste fato de que o autismo se transformou em uma emergência de saúde pública. Precisamos de uma liderança nacional inabalável, seja de Kennedy ou de outros, para desencadear esforços e finalmente encontrar respostas. Mas destacar o verdadeiro aumento do autismo também deve vir acompanhado da responsabilidade de insistir em financiamento adequado para as inevitáveis necessidades de suporte vitalício. Não nos esqueçamos de que o HHS de Kennedy também administra o Medicaid.
Jill Escher é presidente do Conselho Nacional sobre Autismo Grave, ex-presidente da Sociedade de Autismo da Área da Baía de São Francisco e fundadora do Fundo Escher para o Autismo. Ela também é mãe de dois filhos adultos com autismo profundo e não verbal.